Chris Feudtner, Bittersweet. Diabetes, Insulin and the Transformation of Illness, 2003

Feudtner (Chris), Bittersweet. Diabetes, Insulin and the Transformation of Illness. Chapel Hill, The University of North Carolina Press, 2003, 294 pages.

par Sophie Chauveau  Du même auteur

Entre l’exercice de la médecine et la recherche en histoire des sciences, Chris Feudtner a choisi de pratiquer la médecine dans un service de pédiatrie de l’hôpital pour enfants de Philadelphie, où il suit de jeunes enfants atteints de maladies chroniques. Il a en effet consacré sa thèse d’histoire et de philosophie des sciences à une histoire du diabète, qui n’est pas tant une histoire de la maladie qu’une mosaïque de récits de malades, construite pour offrir au lecteur une multiplicité de points de vue sur la maladie. Ce faisant, C. Feudtner ouvre l’histoire de la médecine à d’autres approches et d’autres questions : les rapports entre patients et médecins, le passage de l’enfance à l’adolescence puis à l’âge adulte, le contrôle de soi.

L’ouvrage s’appuie pour l’essentiel sur les archives du docteur Elliott P. Joslin. Originaire d’Oxford (Massachusetts), né en 1869 dans une famille d’industriels, rien ne le destinait à la médecine sinon la figure du médecin de son village. Animée par une foi profonde, sa morale religieuse inspire sa pratique médicale, en particulier lorsqu’il préconise le contrôle de soi et de la maladie. Joslin a étudié à Yale, puis à Boston (à la Harvard Medical School) dont il sort diplômé en 1895. De 1895 à 1897 il séjourne en Allemagne puis en Autriche. À son retour, il est interne pendant un an au Massachusetts General Hospital, puis en 1898 il s’installe à son compte, en établissant des liens étroits avec le département de physiologie de Harvard. Il rejoint les équipes du Boston City Hospital et du tout récent New England Deaconess Hospital, tout en travaillant à temps partiel au dispensaire de Boston. En 1956 est construite la Joslin Clinic, juste à côté de l’hôpital des diaconesses. Joslin a consacré sa thèse au diabète sucré (mellitus), en traitant du cas d’une patiente, qu’il a soignée par un régime diététique draconien, en conseillant le plein air et l’exercice physique. Il se méfie alors de l’usage de la morphine et lui préfère la codéine et l’opium pour soulager les malades; il observe déjà chez les diabétiques l’atteinte des reins. L’irruption de l’insuline en 1922 dans le traitement du diabète ne modifie guère les choix thérapeutiques du Dr Joslin : il reste attaché à un régime alimentaire précis et souvent sévère.

De très nombreux malades ont été suivis par le Dr Joslin à Boston. D’autres services hospitaliers accueillent les diabétiques : New York, Cincinnati, Philadelphie et Chicago. Des comparaisons de stratégies thérapeutiques sont possibles, mais seul le service de diabétologie de Joslin à Boston a conservé suffisamment de documents pour permettre de retracer l’histoire de nombreux malades. Ces archives réunissent la correspondance échangée entre le médecin et le malade, ou sa famille, souvent la mère du jeune diabétique, mais aussi le médecin de famille. Le ton de ces lettres est très différent selon leur destinataire. À ces lettres Joslin ajoute un grand nombre d’indications sur le malade, constituant un véritable dossier médical. Plusieurs milliers de dossiers ont ainsi été constitués. C. Feudtner a choisi de travailler sur une centaine d’entre eux. Certains sont assez exceptionnels, comme celui de Guy Rainsford qui raconte par de nombreux dessins et bandes dessinées sa maladie et tous les désagréments, tous les arrangements également qu’elle lui impose : de nombreux dessins sont d’ailleurs reproduits dans le livre de C. Feudtner. L’iconographie est un des points forts du livre : la couverture représente une fillette se faisant une injection d’insuline dans la cuisse, document extrait d’un manuel pour diabétiques de 1934, illustrant la conception d’un malade « contrôlant » sa maladie.

C. Feudtner rappelle tout d’abord les grandes lignes de l’histoire du diabète et le bouleversement introduit par l’insuline, au début des années 1920 : ce traitement permet de prolonger la vie des jeunes malades et de vivre plus « normalement ». L’allongement de la durée de la vie des diabétiques s’accompagne très vite de problèmes nouveaux : affections des yeux, des reins, etc. Cette transformation peut se lire comme une réduction de la maladie et une substitution. C’est ce changement de nature du diabète que C. Feudtner approche dans une série de chapitres thématiques. Il montre d’abord que les symptômes de la maladie sont modifiés par l’usage de l’insuline, qui fait du diabète une maladie chronique, induisant des rapports nouveaux avec le médecin. Le Dr Joslin promeut des traitements plus précis pour les dosages d’insuline et pour le régime alimentaire : ces choix thérapeutiques sont confortés par l’examen et le suivi d’un nombre croissant de malades. L’expérience de la maladie, pour le jeune diabétique, apparaît marquée par son origine sociale, son éducation et surtout la possibilité de payer un traitement parfois onéreux, lorsque se multiplient les hospitalisations. La correspondance entre le malade et le médecin permet de saisir, dans une vision commune, le vécu de la maladie. Celui-ci est très différent selon les individus : le diabète est un ennemi ou un compagnon indésirable. La maladie introduit aussi un certain nombre de rites et de pratiques : l’injection d’insuline, les auto-tests d’urine, le choix des aliments, l’auto-observation de certains symptômes (hypoglycémie, troubles de la vue, douleurs dans les chevilles…). Ces pratiques, pour les malades traités par Joslin, sont fortement influencées par les valeurs du médecin qui s’efforce d’éduquer ses patients et qui défend, à la différence de certains de ses confrères, le respect d’un régime alors que d’autres médecins utilisent l’insuline comme le vecteur d’une existence la plus normale qui soit. Pour autant, Joslin ne refuse pas à ses malades le droit de mener une existence comme les autres : ainsi il ne s’oppose pas aux maternités, mais il conçoit, avec l’une de ses collègues, un protocole de suivi des maternités de diabétiques.

C. Feudtner développe assez longuement la conception de la responsabilité face à la maladie chronique. Cette responsabilité n’est pas seulement le fait du médecin, elle dépend de la capacité du malade à prendre en charge sa propre maladie, à composer son existence avec la maladie. Joslin valorise tout particulièrement les « bons » malades, en remettant des médailles à ceux qui atteignent plusieurs décennies de « survie » sans autres troubles de santé. Pour C. Feudtner, cette notion de responsabilité permet aussi de lire la maladie non seulement en fonction d’opportunités thérapeutiques mais aussi de vécus individuels, d’arbitrages face aux choix thérapeutiques envisageables.

Cet ouvrage n’intéressera donc pas seulement les spécialistes de la médecine et de la santé. Sur un plan strictement méthodologique, il est exemplaire de l’utilisation de dossiers et de récits individuels : il ne s’agit pas de généraliser à l’ensemble des diabétiques américains, ni même des malades suivis par Joslin et son équipe. Cette source donne à l’historien la possibilité de multiplier les points de vue, de rappeler la complexité des expériences et leur diversité, sans négliger les biais éventuels, tout en autorisant la réflexion autour de quelques thèmes jugés essentiels. Chris Feudtner donne aussi à réfléchir sur des parcours individuels, sur le vécu de la maladie certes, mais aussi le passage de l’enfance à l’adolescence puis à l’âge adulte, les relations entre les malades et les médecins, mais aussi les malades et leur famille, en particulier les mères. Enfin ce livre contribue à l’analyse des rapports entre science et société, lorsque le progrès de la médecine bouleverse un pronostic médical mais oblige aussi à répondre aux difficultés nouvelles suscitées par le bénéfice du progrès, ici l’allongement de la vie, avec des affections nouvelles, de malades chroniques.



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